La forza delle donne (e delle mamme)

La presentazione del cd di Lorenzo Biagini ed Andrea De Nisco, “Come d’incanto“, è stata l’occasione, preziosa, per conoscere un’associazione nata per aiutare le persone affette da xeroderma pigmentoso.

Questo nome così poco noto ed al tempo stesso difficile da pronunciare, racchiude in se le caratteristiche di una malattia genetica della pelle rara, per la quale non esiste cura. Si tratta, in pratica, dei problemi che debbono sopportare ed affrontare tutte quelle persone che hanno una estrema sensibilità ai raggi UV, il sole, ma anche alcune luci artificiali.

Persone, quindi, che sono costrette a vivere soprattutto la notte ed uscire di giorno solo se accuratamente protette; per evitare ustioni, tumori della pelle, tumori agli occhi, alla lingua e problemi degenerativi celebrali.

A parlarci di queste cose, con parole che raggiungono il cuore, senza intenzione di andarsene, è stata Valentina Cagnoni che, ad un certo punto della propria vita, si è dovuta confrontare con tutto ciò che questa malattia comporta. Lo ha fatto con coraggio, tenacia, amore immenso, da donna e da mamma che non si può e non si vuole arrendere. Lo ha fatto per se stessa, per la figlia e per tutti coloro che non possono e non vogliono essere soli a confrontarsi con questa situazione. Lo ha fatto costituendo l’ Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso, con sede a Lido di Camaiore, di cui è Presidente.

Un’associazione che si impegna ad informare, sensibilizzare e a raccogliere fondi per comprare presidi per la patologia (cappellini, guanti, creme, rivelatori raggi UV, pellicole per i vetri) i cui costi sono totalmente a carico delle famiglie. Una realtà che, davvero, vale la pena di conoscere meglio ed aiutare.

Lo potete fare, ad esempio, visitando la loro Pagina Facebook